Mañana se conmemora el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva, poco frecuente y no transmisible, que afecta mayormente a los varones y cuyas causas aún son desconocidas. La misma ha tomado visibilidad en Argentina luego de que el ex senador Esteban Bullrich anuncie un diagnóstico positivo.
Se caracteriza por atrofia progresiva de todos los músculos del organismo, a excepción del corazón y los que controlan los esfínteres vesical y anal y los movimientos de los ojos. También se mantienen intactos los sentidos y el intelecto.
La ELA afecta a las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, que son las encargadas de hacer que los músculos del cuerpo se muevan. Esto hace que el cerebro no pueda controlar el movimiento del cuerpo y la persona pierda progresivamente el control de los músculos.
Si bien los síntomas pueden ser muy variados, en general son consecuencia de la debilidad y pueden llegar a afectar la capacidad de caminar, vestirse, escribir y otras actividades.
La enfermedad fue descrita en 1869 por el neurólogo francés Jean Martin Charcot, uno de los fundadores de la neurología moderna. Por ello, la esclerosis lateral amiotrófica también es llamada enfermedad de Charcot.
¿Cuáles son sus características?
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), dos de cada 100 mil personas en el mundo, tiene ELA, lo que hace que sea catalogada como enfermedad poco frecuente.
Los investigadores han encontrado que puede afectar a cualquier persona, aunque por lo general los diagnosticados son varones de entre 40 y 70 años. También se sabe que un 90% de los casos ocurre sin que exista un factor genético o hereditario.
Los primeros síntomas que pueden alertar sobre un caso de ELA son:
- Debilidad en piernas, brazos y manos
- Dificultad para agarrar o manipular objetos
- Dificultad para caminar, hablar y tragar
- Movimiento involuntario y repetitivo
- Calambres musculares en manos y pies
- Falta de aliento y dificultad para respirar o comer, en etapas más avanzadas.
Ante alguno de estos síntomas, se debe consultar con un médico neurólogo.
Hasta el momento, no hay un tratamiento que cure la ELA, pero sí existen medicamentos que se utilizan para calmar sus efectos, como analgésicos, antidepresivos y otros que ayudan a controlar el exceso de saliva o a dormir.
La asistencia a pacientes con esta enfermedad requiere la concurrencia de profesionales de la neurología, nutrición, kinesiología, fonoaudiología, neumología, gastroenterología, psicología, psiquiatría, entre otras disciplinas. El abordaje interdisciplinario permite acompañar al paciente según los síntomas que padezca o que vayan apareciendo.
Personalidades con ELA
Uno de los casos emblemáticos de ELA es el del físico británico Stephen Hawking, quien convivió 55 años con la enfermedad. Fue diagnosticado a los 21 años y falleció en 2018, con 76 años.
También padeció ELA, el escritor, caricaturista y humorista argentino Roberto Fontanarrosa, fallecido en el año 2007, a la edad de 62 años.
Otra figura pública argentina diagnosticada con la enfermedad es el baterista, músico y productor discográfico Martín Carrizo, de 49 años, quien fue diagnosticado en 2017.
El caso más reciente conocido en el país es el del ex ministro de Educación y Deportes de la Nación y ex senador por la provincia de Buenos Aires, Esteban Bullrich, de 53 años.
