
En la calle Adolfo Güemes, 640, se encuentra el Centro de Rehabilitación Provincial de Salta, un lugar clave para pacientes con hemofilia, una enfermedad rara y grave que afecta la coagulación de la sangre. Este centro según familiares y pacientes alberga a más de 500 personas que, bajo el cuidado de la Fundación Hemofilia Salta, reciben atención médica, rehabilitación y diversos servicios esenciales. Sin embargo, la noticia de la desvinculación informada por el Ministerio de Salud de Salta, que mantenía un convenio con dicha institución hace 15 años generó gran preocupación entre los pacientes y sus familias.
Graciela Ferreira, madre de una niña con hemofilia, expresó su angustia al recibir la noticia a través de un comunicado en redes sociales. «Nos piden desalojar el predio sin darnos una respuesta clara ni explicaciones sobre el motivo. ¿Qué pasará con los pacientes? Son 500, y la mayoría provienen del interior. Ya estamos acostumbrados a la incertidumbre, pero esta vez es demasiado», relató Ferreira.
Según contaron las familias la situación es especialmente compleja para aquellos que dependen de tratamientos específicos que no se encuentran disponibles en todos los centros médicos de la provincia. Y resaltaron que la Fundación Hemofilia ofrece un equipo interdisciplinario que incluye médicos, enfermeros, fisioterapeutas y psicólogos, lo que permitió a muchos pacientes mejorar su calidad de vida.
Sin embargo, el ministro de Salud, Federico Mangione, defendió la medida en una conferencia de prensa y dijo que la decisión de no firmar más convenios con la Fundación responde a la necesidad de garantizar el control y la trazabilidad de los medicamentos que se distribuyen. «Traemos un nuevo equipo médico de prestigio, y aseguramos que todos los pacientes continuarán siendo atendidos de manera adecuada en los hospitales públicos», agregó.
Investigan la cifra de pacientes y la distribución de la medicación
El ministro también señaló que los 500 pacientes que la Fundación asegura atender no corresponden a los registros oficiales, y que la cifra de pacientes atendidos es considerablemente menor. En este contexto, Mangione prometió iniciar una investigación exhaustiva sobre la situación de los pacientes y el uso de los medicamentos, mencionando incluso posibles irregularidades en la distribución de los mismos.
Según los testimonios de las madres y padres de los pacientes, sin el apoyo de la Fundación, las consecuencias serían graves. «Si no tuviéramos estos tratamientos, muchos no podrían caminar, otros vivirían con dolor constante», explicó Marina Olea, otra madre de paciente.
Por su parte, Verónica Zambrano, quien tiene dos hijos con hemofilia, expresó la impotencia que sienten al enfrentar la desvinculación. «Nos informaron que debemos desocupar el lugar, pero ¿adónde vamos a ir? La Fundación es nuestra familia, nuestros hijos están en manos de estos médicos que han sido fundamentales para su recuperación», manifestó.
Salud recibe a las familias para brindar tranquilidad
El anuncio oficial del ministerio de Salud no logró calmar la preocupación de los familiares. «Nos dicen que van a seguir atendiéndonos, pero ¿quiénes serán esos médicos? Sabemos que la Fundación tiene profesionales capacitados, que están disponibles las 24 horas», señaló Verónica Zambrano.
La incertidumbre sobre el futuro de la atención a los pacientes de hemofilia sigue siendo un tema de gran preocupación para quienes dependen de estos tratamientos para llevar una vida digna.
Los pacientes y sus familias piden una respuesta inmediata a las autoridades. «No vamos a permitir que nos saquen de aquí. Este es nuestro lugar, nuestra familia. Queremos una solución, no más promesas», concluyó Zambrano.
Finalmente desde Salud de la Provincia aseguraron que mantendrán una reunión con las familias y pacientes que padecen la enfermedad y que acudían a la fundación, para brindarles tranquilidad acerca de su destino a partir de la fecha.
Nuevo programa para pacientes con hemofilia
Tras la desvinculación de la fundación el ministerio de Salud anunció la creación de un nuevo programa provincial para la atención de pacientes con hemofilia y otras enfermedades de la coagulación. Esta iniciativa busca fortalecer la continuidad del tratamiento y optimizar la atención médica. La medida surge luego de la no renovación del convenio con la Fundación Hemofilia Salta, basado en un informe de la Sindicatura General de la Provincia.
El programa, que dependerá de la subsecretaría de Gestión de Salud, será liderado por la Dra. Indira Naranjo y se implementará en el mismo centro de atención de Adolfo Güemes 640, donde los pacientes recibirán la medicación y atención especializada. Para garantizar la transición, se coordinará la remisión de los datos clínicos de los pacientes por parte de la Fundación.
Además según informaron el hospital Materno Infantil, también jugará un papel crucial, con un equipo multidisciplinario que incluye hematólogos, enfermeras, odontólogos y psicólogos, brindando atención integral, diagnóstico, tratamiento y soporte psicológico. Además, el hospital ofrece un consultorio de hematología y un hospital de día para infusiones endovenosas.